为稳步提高临沂市参保职工和居民的大病保险待遇水平，提升重特大疾病保障能力，保障罕见病患者健康权益，临沂市将治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病的特效药纳入大病保险保障范围。
01
确定纳入药品
将赛诺菲（中国）投资有限公司上海分公司生产的思而赞、美而赞、法布赞和武田（中国）国际贸易有限公司生产的瑞普佳纳入临沂市居民和职工大病特药管理。
0
确定保障对象
首次确诊时，已参加山东省基本医疗保险，并取得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者；
或已参加山东省基本医疗保险，取得山东省户籍、年龄不满5周岁，其生父母一方取得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者。
03
确定待遇保障
将治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病的上述特殊疗效药品纳入大病保险保障范围。
对治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病必需的特殊疗效药品费用制定单独的支付*策，起付标准为万元，万元-40万元以下的部分支付80%，40万元（含）以上的部分支付85%，一个医疗年度内每人最高支付90万元。谈判价格作为医保支付标准。
04
确定服务
临沂市戈谢病、庞贝氏病、医院医院。医院指定临床专家为患者提供治疗服务，保障药品配备、供应、使用。患医院配取药品，当场接受药品输注服务。实行“一站式”联网结算，减轻患者垫付资金压力。
来源：临沂医保
1病种纳入儿童血液病恶性肿瘤救治范围
近日，国家卫健委等五部门发文，通知进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治范围：①将脑胶质瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、鼻咽癌、甲状腺癌、免疫性溶血性贫血等1个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种范围；②鼓励各地在国家确定的病种基础上，纳入本地区多发、群众反映强烈的儿童重大疾病。
3月16日，国家卫生健康委、民*部、国家医保局、国家中医药管理局、国家药监局等五部门联合发布《关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知》（以下简称《通知》），以进一步推进儿童血液病恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，维护儿童健康权益。
《通知》明确，将中枢神经系统肿瘤（脑胶质瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、室管膜肿瘤）、恶性生殖细胞瘤、头颈胸部肿瘤（鼻咽癌、甲状腺癌、胸膜肺母细胞瘤）、神经纤维瘤病、朗格罕细胞组织细胞增生症、慢性活动性EB病*感染、免疫性溶血性贫血等1个病种纳入儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围。同时，鼓励各地在国家确定的儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种基础上，结合当地实际，将本地区多发、群众反映强烈的儿童重大疾病病种纳入救治管理范围。
此外，《通知》提出要进一步完善儿童血液病恶性肿瘤诊疗体系。各地要根据新增病种诊疗需求和病例登记信息数据等情况，医院和诊疗协作组，结合国家印发的有关诊疗规范制订细化本机构诊疗规范、临床路径等。
同时，《通知》鼓励持续提升医疗服务能力水平，完善医疗保障*策。各地要继续落实《关于开展儿童血液病恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》有关要求，加强医疗质量管理，完善医疗保障和药品供应保障*策措施。
最后，《通知》要求，加强病例登记管理。各地要落实《国家卫生健康委办公厅关于做好儿童血液病、恶性肿瘤诊疗信息登记管理工作的通知》要求，做好病例信息登记、全程管理和随访。定点医疗机构和诊疗协作组单位要落实信息系统端口对接要求，提高信息登记准确性、时效性。推动将开展儿童血液病恶性肿瘤业务的非定点医疗机构纳入监测体系，开展病例信息登记工作。
来源：健康山东、央视新闻
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