年6月3日，
医院门诊室
“你算是临床治愈了”
李教授一句轻描淡写的话，
久久不能平复
一个人输液，没哭
一个人躺ICU，没哭
肠绞痛一晚上，没哭
一天腹泻十几次，没哭
洗完澡躺平
我哭了好久
我进门：“李教授早上好，您还记得我吗？”
“当然记得，我前几天还说你怎么这么久不来。咦~你是不是瘦了？”
“没有啊，我还胖了2斤，你看看我肚腩”
接着开始愉快的门诊，看病历、CT片子、检查报告，直肠指检，问询近况
来了很多新朋友，在此先简单说说我的情况吧~我叫米奇，老广州人，年龄别问，问了就是8岁。所有治疗都在广州中山大学肿瘤防治中心（以前叫医院）进行病程
.0.4
胃癌，肺转移，全身多发淋巴结转移
低分化腺癌，混合型部分为印戒细胞癌，Her-2（3+）
行SOX三周方案，共6程
行S+赫赛汀三周方案，共6程
MDT后，行姑息性贲门癌全胃切除术
目前情况
沿用三周“替吉奥5粒+赫赛汀mg”方案，没有停药，没有更改方案
直至今天，一共扛过了58次化疗
每3月，胸腹盆增强CT：肠系膜区数个小淋巴结
每3月，心脏彩超：报告无异常
每3月，子宫附件B超：报告无异常
每3周，肿瘤标志物检测：报告无异常
每3周，血常规+生化33项：贫血，总胆红素偏高，总胆汁酸偏高
体感：良好，生活自理，失眠，突发性低血糖，体位性低血压
补充说明
0
为什医院就诊？
一是中肿的权威性和专业性。二是所有检查报告和资料医生都能在电脑上调阅，省去每次携带纸质资料的麻烦。三是中肿德艺双馨的李宇红教授和邱海波教授二位救命恩人待我极好，事事为我着想，我十分信任他们。
02
使用替吉奥和赫赛汀超过一年？
是的，我用了几年了。很多医患都有一个说法，一般使用不超过一年。第一呢，医生说没有证据说明超过一年必须停药，需要个体化对待。第二呢，我体感好，副作用可以耐受。第三是没有提示耐药和进展。第四我复查心脏，暂没有异常。所以我继续原方案，定期复查，有异常再处理。
03
赫赛汀是否需要减量？
一般是按体重定量，但6月3日我问了李教授，她的意见说不需要减量。所以药量方面必须遵医嘱，个体差异不可参考。
04
为何我不停药？不结疗？
上面第二点就解释了为啥不停药了。至于“结疗”这个问题，我是很羡慕别人的。混群几年，看到不少晚期的，完成周期化疗就选择结疗。然而这2个字从来不在我字典中。五年内，我没打算停，也不会停。别看我吃吃喝喝，其实我很怂，也很胆小，很谨慎，当然前提是身体的耐受程度。
05
一线方案用那么久？为何不换方案？
没错，一线方案至今从没更改。所以每一回看李教授，她都说我“神奇”，我的病历给她的徒弟们都看遍了。3号那天，她又一次打开我年的CT看我的肺，说“你看看，满肺都是间质性的坏东西，三化就打没了”，总结就是胃癌异质性太强，医学世界太多出其不意。
所幸目前为止，暂没有进展，没有复发，没有转移，没有耐药。李教授的意见是没有证据支持需要换方案和停止治疗。
06
有考虑用新药吗？
有的。李教授也笑我说，如今出了很多HER2的新药，我还在用着赫赛汀。我一直有留意新药的动态，还有新靶点和针对的靶向药，新的治疗方法和技术，新的临床试验。一切都在按部就班进步着，可是呢，我们患者焦急呀。都想药物快点获批上市，都想药物快点纳入医保，都想加入临床组。
我那天问了能不能用CLDN8.2，或者CART或者ADC或者PD或者双免疫的或者其他靶点的等等（我有点抛书包的意思，是想李教授多和我交流深入一点的复杂一点的）。她认为我还没到用这些的阶段，我说我得考虑自己的后路呀，多几手的准备，她笑笑说先不用想这方面。
07
关于饮食、体重、营养和锻炼
、我平时基本啥都吃，除了众所周知的不健康食物。尽量营养均衡，不忌讳所谓的发物和湿*食物。因为这都是取决于“量”的问题，天天吃大量吃，肯定不行。偶尔几口，哪怕啤酒烧烤也可以的，对疾病复发转移的影响几率可忽略不计啦。2、我胃全切了嘛，所以术后降体重是必然的。我们耐心点，给些时间胃肠道重建恢复，急不来。我花了很长时间大便才正常，腹泻程度才好转。然后近大半年开始食量增加。肉类和蛋类吃多了，体重慢慢就上来了，别人都说我肉眼可见的胖了。我们广东人特别爱汤汤水水的，可以在汤羹或粥里加点肠内营养粉，也可以把食物做成泥状混点乳清蛋白粉，变着花样吃。有的人疑问没有胃了怎么吃东西？怎么吸收营养？我们的胃部是用来储纳、研磨和吸收部分食物营养，但主要起吸收功能的是肠子哦。3、我十分重视营养支持，营养上不去什么治疗也是徒然，只会越治越差。当初打化疗，我是左手拿垃圾桶，右手拿筷子，边吃边吐，想各种方法挑起食欲。4、说到锻炼我是极懒的，最近开始动起来。早晚抖音上会有很多直播做体操和舞蹈的，我们选些轻量的简单的慢慢增加运动量，记得选些漂亮帅气的主播，会更加投入呢，但是卖广告卖商品的别看了，没意思。08
关于中药、民间偏方、民间疗法和保健品
、中药这个问题太多争执了，毕竟是药，必然有正、副作用，各有各的感受，我自己没有吃中药，但是也不反对，想吃就吃，科学对待，不要影响正规治疗就好，医院的合法中医医生，遵医嘱。2、民间偏方和疗法，我是不信任的，也不可信。原因吧，大家成年人了都懂，难道真的不懂分辨真假吗？听风就是雨？真的是如此单纯的人，甚至是蠢？答案肯定不是。有的是不愿相信医生，有的是不愿面对残酷的事实，有的只是用尽办法了，总想努力争取，觉得啥都不做过不了内心的关卡。想寻求各种的方法帮助患者，也可以得到心理安慰。这是可以理解的。我所谴责的是商家和卖家，不惜代价虚假宣传，打着外国旗号招摇撞骗，各种手法层出不同。我们患者和家属要做的，就是不要误导他人，没经过科学认证批准的，不要随意宣之于口，被卖了还帮着数钱。3、说到保健品，市场上的产品良莠不齐，也不能以偏带全说不好。就像很多人提到的胸腺肽，哪怕不少文章说没啥疗效，但有人用了觉得好，就用呗，晚期患者体感好就是王道。花钱事小，主要是有没有*性和未知的不良反应。顶多就是没效果，只要不会和正规治疗药物冲突就行。09
心理建设
我们不要对比，不要套症状，同病情同方案也有不同效果。闲着就做点自己喜欢的事情，培养爱好。我们要自己去寻找发泄情绪的途径，别人帮不了你的，只能自己调整心理。种花，书法，画画，棋艺，广场舞，健身，禅坐，抄经文都可以，反正不要把自己当病人。我以前有很重的“病耻感”，觉得自己有病就低人一等，觉得被人嫌弃。生病又不是我们自己求来的，我们不需要自卑，一样可以漂漂亮亮挺起胸膛做人，不需要为了不值得的人和事而难过。其实幸福很简单，有家回，有人等，有饭吃，所谓的岁月静好，不过是家中的那碗热汤和始终为你亮着的那盏灯。为了爱我们的人，拼尽全力，也就无憾了。以上是我个人愚见，如有纰漏请多指教
6月号，在中肿开单，所有人都在疾走着，对两边还算漂亮的绿化不闻不问。长廊连接着一幢幢大楼，连接着一个个病区和科室，也连接着不同的痛苦和人生。路经儿童化疗区，设计成卡通游戏的童话乐园，里面的宝宝们没有头发，没有眉毛，依旧玩的很开心，家属也夹着眉头在笑。本该属于孩子们的儿童节，本该吃蛋糕收礼物的日子，本该天真无虑的童年…老天，你睁睁眼吧，看看这人间疾苦啊！走出门诊大楼，看到休息区栏杆内聚集了一群人。过去八卦了一下，原来是栏杆外（没有手机医院）有一位老人的亲人需要动手术但是连押金都凑不出来，哭的稀里哗啦，旁边的人也跟着抹泪。一个小伙子掏了块给老人，接着不少人也多多少少塞给老人，老人一个劲儿的磕头，看了真叫人心酸。这一幕给我很大的启示，我们真的要为自己的未来做好计划，特别像我这种市井阶层的人，钱要花在点子上。例如我们可以为自己和家人买一份商业保险，我经常后悔在生病前没有买上保险，要是买了医疗重疾保险，我不至于现在为了金钱彷徨度日。我天天祈祷不要耐药，万一耐药了我就用不起医保外的药了。我们这一代人，当初父母响应号召一孩*策成了独生子女，现在到了我们这个年纪，上有4大元老，下有幼子幼女。养老*策尚不完善，教育资源不均衡。万一有个意外，有个重疾，怎么负担这经济重荷。我最担心的就是我不在了，家人也有个保障呀。前几天我给家人投保了医疗险（重疾+门诊+住院）、新冠险和意外险。我自己也投保了一个医疗险，我这份保险有机会能接受既往病史，保险公司会比较慎重考虑，所以现在正在核保当中，有兴趣和经验的朋友可以加我交流哦，我把我家买的保险跟大家分享一下，吸取你们的经验，增长见识。温馨提示，买保险一定要看清条款，很多人拒绝保险就是因为吃过亏，没有根据自己实际需求没看条款就盲目买了。另外还要选择靠谱的保险代理人，我自己呢就怕麻烦，所以选择了一家叫鑫山的保险代理公司，相当于中介机构吧。我就提出我的要求，保额要多少，年限多少，保障项目，理赔程序等等，就让代理人帮我筛选国内外各家保险公司的产品，由他们帮我匹配我的需要。等于我选它，而不是它选我。大家也可以在当地找这类的公司，而不用规限在某一家保险公司里面挑选产品。这个六月，广州来了一波疫情，进出广州非常严格，意味着一群病友可能要延迟治疗了，可以的话就多囤药。我们都多待在家，尽量不外出，不要增加医护人员和安防人员的麻烦。他们实在太辛苦了，广州30几度的高温下工作，大家都多理解配合。有朋友叫我在家闲着不如做主播带货，或者做视频博主分享抗癌经验。我觉得吧，我还是安分当个看客好了，过多吸引眼球虽然能赚钱，可是也会带来烦恼。不能感同身受的人总有一些负面的言论和质疑的。经历过的3岁就明白，没经历过的90岁也不会理解。行到水穷处，坐看云起时，加油坚持！正在煎熬的战友们，正在焦虑的兄弟姐妹们，正在奔波劳累的家人们，我与你们同在！曾米奇的小小世界