在《活着》小说里面,福贵说了这么一段话:
人是为了活着本身而活着的,而不是为了活着之外的任何事物而活着。
初次读到这句话的时候,只是觉得过于煽情。
对我们普通人来说,活着就是自然而然的事情,不需要任何力气。
新生儿离开母亲身体的一声啼哭,就是活着的开始。
而在河北燕郊的一个地方,活着却是一件极其奢侈的事情。
1
医院位于燕郊经济开发区燕达国际健康城,是一医院。
造血干细胞移植数量占到全国的十分之一。
治疗效果好、经验丰富,全国各地的白血病患者慕名前来。
这里也被成为白血病人的最后一站。
3岁的*博,1岁时候确诊了白血病,目前做完移植8个月了。
王业启是*博的父亲,现在是美团外卖员。
像他这样为了救孩子的外卖员在这里有六层以上。
为了孩子,王业启已经卖光家产,但是后续的治疗费用,依然是个大问题。
第一次化疗就已经开始借钱了,可到真正移植的时候,50万的治疗移植加康复费用让他们一家再一次陷入迷茫。
王业启为了赚钱,找了份送外卖的工作,一单4元,一个月能赚元。
孩子之前在长春做了三次大的化疗,医院,吃激素药,身体肿得像气球一样。
有时候用药剂量多了,孩子难受地会打自己耳光。
虽然现在的移植技术发达,只要配型成功,成活的几率很大。
但是只移植,后续的养护至关重要。
稍有不慎,前面的付出全打水漂。
王业启说,孩子吃的东西必须非常新鲜,一旦吃坏肚子,就属于肠排,肠排控制不好就丢命。
治疗一个肠排就可能花费80万。
2
白血病界有一句话:移植有价,排异无价。
移植说25万就25万,但是一旦出现排异,那就是无底洞。
15岁的王浩然,7岁确诊白血病,已经和病魔已经抗争了7年多,现在身体出了严重的筋膜排异。
在父亲王孟春眼里,他是一个幽默、聪明的艺术天才。
年8月,王浩然移植满7个月了,状态很好,想要回家,回家一个月就出现肺排。
如今从头到脚都排了一遍,肝排、肺排、筋膜排、眼排、皮肤排。
去年,花了70万,家都没有了。
王孟春说,最怕的就是自己突然倒下了。
麻绳专挑细处断,厄运专挑苦命人。
王孟春的父亲脑血栓,母亲骨质增生脚瘸了,儿子得了白血病。
一家人的重担全压在这位41岁的男人身上。
7年的苦苦坚守,让他有过一死了之的想法。
因为排异反应严重,16岁的王浩然只有1米46厘米,原本可爱的男孩,如今被折磨得不成人样。
看着别人家的孩子健健康康,自己家的孩子被病痛折磨,他宁可用自己的命换孩子的命。
3
在白血病吧,真实地记录着白血病患者的艰辛。
他们在贴吧的头像上写着:,不要走最好的礼物。
目前共有主题数个,帖子数篇,life数。
可见,白血病人群的庞大。
白血病属于血液疾病,分类很多,治愈率也不一样。
比如急性淋巴细胞白血病,初期治愈率可以达到8成以上。
很多人,尤其父母对子女,常常拼尽全力治疗。
哪怕只有0.%的希望,都要搏一搏。
但是这样的疾病,也要考虑费用的投入和患儿的生命质量。
盲目的付出,获得结果会更让人绝望。
贴吧里,小吧主喂斯李发了一个帖子,希望病友能按照年龄、性别、型号、移植时间等格式,将自己的移植经历共享出来。
他这样做的目的,是希望大家正视移植费用,避免产生过高的预期而放弃移植。
移植费用以及后续的康复情况也是需要重视。
病友们纷纷分享了自己的移植经历。
“化疗两次后移植,没有大排异,未报销费用60多万,报销后30多万”
“化疗25万,移植26万,肺部感染45万,出院后门诊一月3万,是报销前的费用”
“当地化疗四次,费用31.5万,出仓自费20多万,发病到现在花费多万,报销后大概70多万。
“化疗5次,报销后35万;移植花费63万,报销后51万。每月输血两次,报销后28万。前后加起来万,目前情况稳定。”
他们用这样的方式,鼓励同病相怜的人,与病魔抗争。
凡是只有亲身体会,才能感同身受。
4
贴吧里,许多人讲诉着自己和亲人的生死离别,让人潸然泪下。
一位叫
ym的网友讲诉自己急性淋巴细胞白血病复发的绝望。20岁的她年纪正值青春年华,年10月确诊白血病,医生建议做6-8次化疗,但是因为家里没有钱,只做了四次,没有考虑移植。
东拼西凑,把钱都借遍了,才勉强完成第四次化疗。
年12月中旬复发。
医生告诉她,复发必须移植,但是移植半年内还是可能复发,要是只化疗1-3月就复发。
实在不行,医院做免费临床试药实验。
无论什么选择,复发都是必然发生,这无疑就是给她判了死刑。
看着全家人还有亲戚为了她,竭尽全力的样子,她实在不忍心因为自己的命拖累了那么多人。
她做了两个选择,第一去化疗,等缓解症状,剩下的日子里,看看日出日落。
第二个选择,去医院试药,最多竖着进去,横着出来。
贴吧里,每个“小白”都在努力地活着。
有些人比较幸运,移植后非常稳定,和正常人没有太大区别。
有些人就不那么幸运,病情反反复复,精神疲惫,花钱如流水。
面对死亡的恐惧,他们表现出了乐观与坚强,以及对世界的不舍。
现在活着的每一天,对他们来说都是幸运的。
一人生病全家遭殃,无数家庭从此一贫如洗。
白血病,是血液癌症,中华骨髓库虽然有千千万万的志愿者参与报名,但是配对成型的概率极低。
正常情况,都是选择亲生父母进行配对。
但是配对概率也不是百分百,导致后续的排异很严重。
有些年轻的家庭,会选择再生个孩子,为患儿提供供体。
呼吁,更多人参与到中华骨髓库,尽自己的一点微薄之力,给他们提供一点希望吧!
作者已经年就已经加入。