家住天津的陈大爷今年75岁,在年被确诊为重度慢阻肺病的时候,医生曾判定他“活不了多久”,面对这个“无法逆转”并且可能越来越严重的疾病,他却用十年时间实现了肺功能的明显改善。他用年和年的肺功能报告单给了我们一个巨大的悬念,他都做对了什么?为此小编专访了同济大医院呼吸科的胡洋医生和我们一起揭开谜底。
(年和年肺功能对比)
不按规律用药让他的肺功能急剧下降
陈大爷自年就有轻微的咳嗽、喘,但他也没当回事,感觉症状严重了就去附近的卫生院输点液、拿点药。“当时觉得无所谓,感觉自己还年轻,喘点就喘点,咳嗽就咳嗽,也许是抽烟抽的”陈大爷回忆着当时的情况。直到年,陈大爷咳嗽、喘严重的连走路都走不了,医院看病。医生当即确诊说:“这是慢阻肺病”并给他开了吸入药物。当时陈大爷想有病就治病,也没什么可怕的。但当他刚走出诊室还没来得及把门关上时,听到医生和助理小声说的一句话让他的心顿时沉了下来:“肺气肿这么严重,他活不了多久了”。
虽说明白了自己病情的严重,但陈大爷似乎并没有意识到规律用药的重要性。从年9月到年3月,他因为种种原因整整半年没有用吸入药,而他也因此付出了惨痛的代价,年九月肺功能FEV1%值为34%,而到了年3月他的FEV1%值降为27%,这个结果也给了陈大爷沉重的打击。“必须谨遵医嘱,不要有怀疑的想法”这是陈大爷从这个事件中总结的教训。
胡洋医生:慢阻肺病患者用药不规律分有两种情况,一种情况是每天吸药的次数或药量不够,如果每天吸药不够量的话,有可能会导致病情急性加重。另一种情况是患者是否能够按照三个月为一个疗程到门诊上来评估。评估的重点在于看药物的疗效和肺功能的变化,如果有好转就可以减药或者停药,如果没有好转还要继续用药。如果不能规律的持续用药等于没有相应的药物减轻肺部气管的炎症,同时也没有缓解支气管痉挛的情况,这样会造成肺功能的下降。
通过自己的教训,陈大爷也深刻认识到了学习的重要性,从那以后他认真学习用药知识。通过《看呼吸》病友群与病友们的交流中他还能发现一些病友的问题,并提出自己的看法,下面是陈大爷自己做的PPT照片。
胡洋医生:从上图中可以看出陈大爷是一个很细心的患者。图片上是使用药物血药浓度上升的情况,但事实上这只是一个模拟图,这个药是吸到肺里面起作用的,而不是吸到血液中,所以它产生全身反应的可能性较小,吸入肺内激素的确有诱发感染的可能性,但这个概率是比较小的,另外也不一定会引起真菌感染,真菌感染主要是咽喉部沉积了药物导致的咽喉部真菌感染,肺部真菌感染多是全身免疫力下降导致的。如果药没有完全吸到肺里,经过咽喉转折的地方时会附着在上面,从而导致局部免疫力下降,就可能会引起真菌感染。但现在的吸入药一般都是软雾剂或气雾剂,它粘在咽喉上的概率很低,只要好好漱口产生副反应的可能性比较小。
缩唇呼吸提高了“血氧饱和度”
当小编问到除了药物治疗还有什么方法让他的病情得到改善时,陈大爷毫不犹豫的说“缩唇呼吸”。医院组织的慢阻肺病患者讲堂中,陈大爷第一次听说了这个呼吸锻炼方法,从此便一发不可收拾,把缩唇呼吸养成了自己的一种习惯。陈大爷对小编说:“我现在和你说话时就有点喘,这时候我就自然的把嘴撅起来做缩唇呼吸,就会感觉没那么喘了。”一谈到缩唇呼吸,陈大爷总把吐故纳新挂在嘴边,他说“一定要把肺中的废气尽量排出去,这样氧气才能进来,所以要以呼为主吸为辅,在呼气时尽量延长时间”。现在不管是坐着、躺着,还是走路时陈大爷都会做缩唇呼吸这个动作。
其实陈大爷对缩唇呼吸的深信不疑还是源于自己的“小试验”。在一次住院时,护士问他血氧饱和度的问题,陈大爷对她说:“你站在那别动,我不吸氧能自己提高血氧饱和度”,陈大爷像要施展魔法一样做起了缩唇呼吸,过了3分钟,监测仪上他的血氧饱和度从93%提高到了96%!
胡洋医生:缩唇呼吸就相当于吹气球,吹气球时也要把嘴唇缩起来。在吹的过程中嘴唇会给呼出来的气体有一个阻力,阻力会沿着呼吸道返回去并传导到小气道,相当于给痉挛的气道从里边向外的一个压力从而将它撑开一点,这样气道变宽了,呼吸也就会通畅一些,并且有可能在一定程度上提高血氧饱和度。
经医生认定,设计了专属“药物吸入三字经”
小编在采访陈大爷时,他表示自己很“忙”,一个年过七十的老人能忙些什么呢?原来陈大爷除了每天日常生活之外,大部分时间都在“研究”自己的疾病,如何用药、如何吸氧、如何饮食……他目前已经积攒了十几万字的素材。通过观察和对吸入药的不断认识,陈大爷不断总结吸入药和自己疾病的关系,并逐步改善吸入方法。
他认为,一个轻度慢阻肺病患者和一个极重度慢阻肺吸入同等量的药物,治疗效果应该是不一样的,如果正常人能吸入%的药量,极重度慢阻肺患者可能只能吸入30%的药量,其余的药物充满了口腔及主气道,从而加大了病菌感染的机会。为此,他撰写了一个吸入药的三字经,原文如下:
先呼气,后用药。
均用力,吸到底。
憋口气,即漱口。
意思是在吸药之前先深深地呼出一口气,再均匀的把药吸到底,然后憋一口气,最后要漱口。目前,陈大爷根据自己的病情正在为自己设计两种新的吸入方法,当然他所有的方法都要经过与医生的探讨,被医生认可之后才会使用。
胡洋医生:陈大爷的方法是对的,先呼出一口气,这样可以充分的大力道吸气,药物能更顺畅的被吸进去。一般来说,吸入药物和呼吸的流速有一定的相关性,但随着药物制作工艺的发展,这种差别也在逐渐减少,但对于肺功能比较差的患者的确存在药物不能完全吸入的问题。
居家病例让他更清楚自己的情况
陈大爷认为,我们住院时医生开具医嘱由护士去执行,这只是患者短时间内的病例,如果患者把自己每天的情况都记下来,对指导自己用药等各方面都是一个帮助。就是这样一个“居家病例”,陈大爷已经坚持记录了9年,光肺功能就做了上千次,血氧饱和度也是经常监测,他觉得这些都是慢阻肺患者随时应该掌握的硬性指标。
陈大爷不仅居家监测、记录自己的各项指标,他还经常去看医生,复查、开药、探讨病情、规划治疗方案……与医生保持很好的联系,这样医生一旦发现他在治疗过程中出现的问题就能随时指出来。
胡洋医生:居家监测能够让患者更了解自己的病情,这样对自己病情的急性加重会有一个预判,在症状还比较轻时就采取恰当的处理方式。如果没有进行监测,可能会遇到突如其来的加重,会让患者措手不及。
(陈大爷用于自我监测的设备)
作为一种慢性病,大多数患者在住院期间,都能接受到及时有效的护理,病情也相对稳定,真正要面临的挑战在出院以后,如何做好病情的监控,常见的疑惑又哪里寻求解答……
本周六(8月13号)《幸福呼吸》--让生命成其美丽科普直播节目,我医院呼吸与危重症医学科副主任郭岩斐教授跟大家聊聊“慢阻肺病的用药大忌,你中招了吗?”。届时有问题的观众可以线上与专家提问互动,也可在评论区留言,把您的需求告诉我们,我们会收集整理安排在今后的节目里。